lunes, 22 de abril de 2024

    Y continúan las pruebas. Y más pruebas. Tu vida se convierte en una rutina de visitas médicas, analíticas, pruebas de imagen y biopsias. Lo único que piensas es en lo injusta que es la vida. ¿Por qué a mi?¿Por qué no a ese o a él otro que son peores que yo? Ante el cáncer todos somos iguales.

    El PET/TC es otra de las pruebas que todo paciente de cáncer ha pasado, estará pasando o habrá pasado. Mediante la utilización de materiales radioactivos, una cámara especial evalúan lasfunciones de tejidos y órganos. Una prueba no dolorosa pero muy larga y difícil psicológicamente hablando. Después de haber bebido dos litros de agua y prueba de glucosa te llevan a una habitación con una cama y una puerta que pesa dos toneladas, para seguido inyectarte el material radioactivo. Lo primero que llama la atención del paciente es la jeringa de plomo. Te entran ganas de salir corriendo. No quieres ni pensar en lo que llevará dentro. Lo segundo son las maneras de inyectarte el material radioactivo. Yo, por suerte o por desgracia, lo he vivido muchas veces y en diferentes centros y diferentes Comunidades Autónomas. Cada una tiene su protocolo. El enfermero te inyecta detrás de la puerta, a distancia dentro de la habitación, con chaleco especial,…Después empieza otro calvario. Hasta que el material radioactivo recorre todo tu cuerpo tienes que estar tumbado durante una hora mas o menos esperando. En ese primer pet/tc es difícil contener las lágrimas mientras esperas. Los pensamientos negativos te invaden y la desesperación se apodera de tí. No salgo de esta. Te tumbas en la cama, te sientas, vas a orinar, te pones de pie,…… y el tiempo parece que se haya parado. Después de una hora te pasan a una sala grande con una máquina grande y que hace más frío que en polo norte.Pensabas que lo peor había pasado. Pues no. Te quedan cerca de 40 minutos inmóvil en un tubo claustrofóbico. Difícil contener las emociones. 

Cuando termina la prueba estás muy cansado, parece que te ha pasado un camión por encima. Tantas emociones te dejan sin fuerzas. “Buena suerte y que vaya todo bien”, te dicen los enfermeros. Es una frase que creo haberla escuchado antes.


     Los días posteriores no mejoran. La vida continúa y los problemas diarios se amontonan en tu cabeza. El mundo no se detiene ni por tí ni por tú enfermedad y todo lo tienes en tu cabeza, sin saber como soltarlo. Llega el momento en el que te das cuenta que todo te viene muy grande y que no puedes con ello. Tienes el apoyo de familia y amigos pero no es suficiente. Yo siempre pensé que sería capaz de salir de todos los problemas sin ayuda de fármacos, psicólogos y psiquiatras pero llega un momento que te das cuenta que está sumido en la mierda más grande del mundo. Y toca recurrir a fármacos, psiquiatras y psicólogos. Paradojas de la vida.

    La primera visita con psiquiatría, nada más entrar por la puerta y tomar asiento, me derrumbe. Solo lloraba. No era capaz de articula palabra.No podía con todo lo que me estaba pasando. Era superior a mi.
De pequeño hubo una persona que me dijo: “los hombres no lloran”. Pues no soy un hombre. Salí con los ojos rojos de tanto llorar. Lo recomiendo, lo de llorar. No me da vergüenza ni que me vea un extraño llorar ni de contarlo. Solo conseguí decir unas pocas palabras. Salí de la consulta de psiquiatría y me senté en un banco, con la mirada perdida. 

    Ya solo quedaba esperar a los resultados. Que voy a contar. Os podéis imaginar. Ese día, el de los resultados, acudes a la cita con el médico con mucho miedo. Ya te han mencionado en una primera visita la posibilidad y la necesidad de empezar con quimioterapia. Solo tienes una palabra en la cabeza: “ QUIMIOTERAPIA”. Jodida palabra. Te sientas enfrente de la doctora y bingo. Hay que empezar cuanto antes con la quimioterapia, seis sesiones de una tal R-CHOP y después dos años de mantenimiento con un anticuerpo monoclonal. Todo te suena a chino. Se habrá equivocado, seré yo ¿de verdad? ¿Pero eso es cáncer? No es posible, no puede ser. El diagnóstico: linfoma folicular  estadio IV-B grado 1. Que vuelco te da la vida. Un día te levantas de la cama y todo patas arriba. Estas esperando despertar de esta pesadilla. Después del verano comenzamos con la quimioterapia, dice la hematologa. Tienes tantas preguntas y tantas dudas que no te acuerdas de preguntar ninguna al médico.  No te da la cabeza para más. ¿Como vas a poder trabajar? ¿Se caerá el pelo? ¿Podrás comer?,… 


jueves, 18 de abril de 2024

Las pruebas


 

    El momento en el que comienzan las pruebas para la estadificación del linfoma es cuando, en mi opinión, empiezas a ser consciente de la enfermedad. Y cuando empieza el infierno en el que te sumerges. Yo, afortunadamente, fui acompañado a todas las pruebas. No quiero ni pensar en el sufrimiento de la gente que tiene que afrontar todo este proceso solo. Ahora qué soy voluntario de la Asociación Española contra el Cancer AECC me puedo hacer una idea.        
    Empezamos con el dia de la biopsia. Es una de las primeras pruebas, cuando los nervios estan a flor de piel. Todavía cuando lo recuerdo se me pone la carne de gallina. Llegas a un sotano bastante oscuro y frio donde tienes que esperar a que te llamen. Se respira un ambiente tenso porque muchos de los que estamos en ese sotano vamos por la misma causa. Te sientas, te levantas, das un paseo, te sudan las manos, te entran sudores frios, nervios desbocados,.... Muchas sensaciones que intento explicar y que alguién qué no esté o halla estado en esta situación dificilmente lo entendera. Mi mujer intenta calmar, pero los nervios del paciente son casi los mismos que los de la pareja o acompañante.

  

   Cuando te llaman para entrar a la sala de biopsias te cuesta levantarte de la silla, parece que estas pegado a ella. Te sudan las manos y solo tienes ganas de salir corriendo. Te levantas de la silla y con pereza entras en la sala. La enfermera/o y el radiólogo te están esperando y te intentan calmar. Te quitas la ropa y te pones una bata para seguido tumbarte en la camilla. Ya no hay vuelta atrás. Con los nervios desbocados ya no te salen ni las palabras, aunque te intentan calmar, tienes una tensión en el cuerpo que es difícil que pase desapercibido.



    Primero te inyectan una anestesia local y luego, mientras debaten con que aguja te van hacer la prueba, quieres que todo esto termine lo antes posible. Llega el momento. El radiólogo con una especie de pistola te inserta la aguja y mediante un ecografo la dirige hasta el tumor. Cuando toma la muestra es una sensación un poco desagradable, pero vas tranquilizandote y perdiendo el miedo provocado por lo desconocido. Cuando toma las muestras, el ruido es como si disparasen una escopeta de perdigones. Listo. Me voy para casa. Que ganas de irme. Casi siempre que sales de una prueba relacionada con el cáncer te desean suerte. Por que será.
    Ahora toca esperar a los resultados. Un infierno. La cabeza no para de pensar y pensar, siempre se pone en lo peor (será terminal, cuantos años me quedaran, que va a pasar con mi familia,...). Y aunque siempre te dicen que no navegues por internet para buscar información, una gran mayoría de los pacientes que tenemos cáncer caemos en la tentación y buscamos. Además cuando buscamos, por lo menos en mi caso, no te fijas en comentarios positivos, en gente que ha sobrevivido, en nuevos avances médicos, sino en estadísticas negativas, en gente que ha muerto o que lo están pasando realmente mal.


miércoles, 17 de abril de 2024

El día del diagnostico

    Me llamo Miguel, soy de Madrid pero hace ya más de 22 años que resido en Bilbao. El 13 de Julio de 2021 me diagnostican un cáncer hematológico, más concretamente un linfoma folicular estadio 4 que me cambiaría la vida, a mi y a mi familia. Me he decidido a escribir este blog para contar mi experiencia con el cáncer e intentar ayudar con él a personas qué acaban de ser diagnosticadas o personas que tienen la necesidad de buscar gente en su misma situación

    El día del diagnostico acudes al especialista con muchos sentimientos; miedo, terror, incertidumbre, pánico, .... Entras en la consulta, acompañado o solo, con temblor en las piernas y mirando a la cara al especialista. No entiendes nada, que hago aquí, porque yo, etc.

    Después de una breve presentación y dar unos cuantos rodeos por parte del medico, suelta la bomba: tienes un Linfoma. No entiendes nada, tiene que ser un error, no me lo puedo creer, si estoy sano... Te empiezan a dar explicaciones sobre tu enfermedad, pero no entiendes nada, tienes la cabeza en otro sitio, en blanco. Solo tienes ganas de llorar.

    Desde ese punto hay un antes y un después en tu vida. Sales de la consulta con los ojos rojos y con ganas de llegar a casa para tirarte en la cama y llorar, llorar todo el día, pero escondido para que tu familia no te vea mal y "crea" que has llevado bien el diagnostico. No tienes ganas de hablar, solo quieres llorar y estar callado y no mencionar el tema como si así fuese a cambiar la situación.

    En la cama por la noche es mucho peor. No paras de llorar y de dar vueltas en la cama. No te lo puedes creer y esperas que por la mañana cuando te despiertes todo halla sido una pesadilla y estés sano como un roble. Pero te despiertas y resulta que no es una pesadilla. Tienes LINFOMA