Ensayo Clínico

     Estos meses de voluntario en la AECC he conocido muchas historias impactantes con el mismo denominador común: El cáncer. Te das cuenta como de un día para otro la vida cambia radicalmente. Un día vas a escalar y sientes dolor en las piernas, acudes al médico pensando que seguramente no sera nada y a los pocos días estás en silla de ruedas por culpa de un sarcoma (tumor canceroso que puede aparecer en cualquier hueso del cuerpo). Hacés planes con tu pareja para irte dé vacaciones pero no se encuentra bien, a los veinte días fallece por culpa de una cáncer de páncreas. Y muchas más historias. Esta enfermedad es así de dura. Conclusión. Disfrutar de la vida al máximo qué aquí estamos de paso, hacer lo que uno quiere y le llena no lo qué la sociedad o la familia le imponga, no discutir por tonterías y sobre todo, intentar ser feliz. FELIZ!!!!!!

    Luego está la forma de afrontar toda ésta mierda. He conocido gente muy positiva, tan positiva que me levantan a mí el ánimo en un día malo. Otros tienen muy asumido qué sus días se acaban y hablan de la muerte con una naturalidad asombrosa. Gente no tan positiva pero qué confían plenamente en los médicos. Otros, positivos también, pero qué confían más en Dios qué en los médicos. Y luego están los qué se suman en una profunda, grave y dañina depresión. Éstos últimos son los enfermos que más cuesta ayudar, porqué tampoco quieren ayuda. Son situaciones muy duras que cada uno lo llevamos como podemos y queremos. Creo que tenemos derecho a ello. Mi intención con éstas líneas no es criticar a ningún enfermo ni familiar por como llevaban la enfermedad sino hablar de los diferentes casos que me voy encontrando en estos años de enfermedad.

    Hoy me toca volver a acudir a la sala de tratamientos con un paciente. Esta puta sala.... La odió. Si es verdad que la dirección del hospital la están intentando mejorar y hacer un poco más agradable. Han pintado un cielo azul en paredes y techos con ramas de hojas verdes. Pero la tristeza que se respira en ésta sala no la pueden camuflar con pintura. Lo único que pienso es en el día que me vuelva a tocar pasar por esa maldita sala y sí sere capaaz de soportarlo. Porqué la gente me dice qué soy muy valiente, pero nada más lejos de la realidad. Soy y siempre he sido un cobarde. Ahi se queda.

    Después de confirmar la recaída tocaba acudir a la consulta con mí hematóloga. Acompañado siempre por mí mujer, nos sentamos en aquella consulta tantas veces visitada. Toca hablar y decidir que nuevo tratamiento vamos a suministrar. Acudes con una idea de lo qué quieres pero enseguida te lo descartan aludiendo a que no es tiempo de eso. La proposición de la hematóloga es realmente sorprendente. Propone un ensayo clínico fuera de Euskadi porqué osakidetza (el servicio vasco de salud) no te puede ofrecer nada mejor. Aquí solo te puedo ofrecer más quimioterapia, y sino funcionó la primera vez, ésta vez tampoco. Te quedas helado con dicha afirmación. Después de una larga charla los tres, decidimos ir a Salamanca. Un ensayo clínico. ¿Por qué Salamanca? Porqué es uno de los referentes en hematología. Pero hasta Salamanca.... Se hace duro. Piensas en los viajes, en los kilómetros de coche y tener qué colver a pasar por todas las pruebas. Pero todavía no es seguro. Hay que enviar la documentación para ser admitidos en el ensayo clínico.

    Pasados unos cuantos días, nos citan en Salamanca para la realización de pruebas para confirmar que somos admitidos en el ensayo. Casi ninguna prueba nueva, excepto una. Biopsia de médula. Joder. Me tiemblan las piernas. La gente no habla ninguna maravilla de dicha prueba. 

    Empezamos por la analítica. Nunca me habían sacado semejante número de botes de sangre. Me vais a dejar sin nada dentro. Seguimos con electro, Pet, Tac,... Nada nuevo. Firmar los consentimientos y queda lo más duro. La punción de médula. Ha sido el día que más nervioso he estado por una prueba. Ni siquiera el dia de la primera estaba más nervioso. Y luego me dicen qué soy valiente....Me temblaba todo el cuerpo y estaba empapado en sudor.

    Entro en una sala pequeña y me mandan quitarme la ropa y ponenrme una bata. Seguido te tumbas boca abajo en una camilla. No ves nada, solo oyes. La tensión va en aumento. Todo el cuerpo agarrotado. Reconozco qué alguna lágrima hubo. Antes de empezar te ponen un anestesia local, que ya no hace mucha gracia. Pero no me puedo imaginar lo que tiene que ser hacer la punción sin anestesia. Al cabo de un rato, cuando ya hace efecto la anestesia, comienza el calvario. Lo bueno que tiene es que no ves la aguja introduciendose en la parte baja de la columna, pero si empiezas a sentir la presión en la espalda porqué mueven la aguja para buscar el sitio idóneo para coger la muestra. Que tensión. Horrible. No quiero volver a pasar por eso. Después de un rato, a mí me parecieron días, terminamos y a esperar la llamada telefonica para comunicar los resultados y saber sí somos aceptados en el ensayo clínico. Pero tiene toda la pinta qué no vamos a tener problema para entrar.

    Al cabo de unas semanas recibimos la llamada de Salamanca. Estamos admitidos en el ensayo clínico. Empezamos en julio con el nuevo tratamiento. Esperemos funcione mejor que el anterior y nos de una pequeña tregua ésta puta enfermedad.

La Recaída

    El último ciclo de quimioterapia fue en Diciembre de 2021 y rápidamente intenté volver a una relativa normalidad. Todavía quedaban rastros evidentes de mi paso por quimioterapia. Un cansancio extremo, una uña del pie totalmente negra, inflado como un globo por la cortisona, palidez y molestias digestivas. Pero lo pero erá psicológicamente. Estaba estancado y no era capaz de superar la situación, día y noche pensando en la futura recaída y no era capaz de salir de ése bucle. 

Empecé a trabajar. Ni quería ni tenía ganas pero no me quedaba otra solución. Los días se me hacían eternos metido en ese "zulo". Creo qué esos días fueron lo más parecido a vivir en el infierno. Todo el mundo queriéndote ayudar pero sin saber como. Normal, es una situación difícil  para todo el mundo. A su vez, todos diciendote qué era lo mejor para ti y diciendote haz esto o haz aquello. Se sumaba a la enfermedad la presión por hacer feliz a todos menos a mi mismo. Horrible. Sin duda fue mi peor momento de la enfermedad. No quería seguir trabajando en aquello, pero no sabía cómo dejarlo. Y los miedos me invadían.                                                                                                                                                         

Físicamente algo no iba bien. No me encontraba nada bien. Intentaba volver a mi nueva normalidad, pero no era capaz. En febrero de 2022 aparece un nuevo bulto en el abdomen. Horror. Joder. Otra vez a pasar por toda la mierda esta. Hay qué biopsar. Otra vez la puta pistola. Y como esta en el abdomen y hay más riesgo de sangrado hay que ingresar unas horas después de la biopsia. Se paraliza el tratamiento de inmunoterapia pensando en que podía tratarse de una nueva recaída. Joder. Tan pronto no. Desde el principio entendimos la enfermedad, en que consistía, pero no pensábamos qué sería tan pronto la primera recaída.

Volvemos a ese tunel angosto, frío y oscuro para hacer la biopsia. Suda otra vez todo el cuerpo. Es la hora. Pasamos a la camilla y seguido al pequeño quirófano donde me harían la biopsia. Intentan tranquilizarte pero es imposible. Anestesia y tres disparos y fuera. Ya esta. Seguido al hospital de día a descansar unas horas. Hay sigues viendo como se degenera el cuerpo humano en su máxima expresión. Que tristeza se respira en esa sala. Me quiero ir ya a casa y pensar qué todo es una pesadilla.

Ya en cas, queda darle vueltas y vueltas a la cabeza experando los resultados. Es increible las muchas cosas que llegas a pensar. Intentas ser positivo, pero una persona como yo que nunca ha sido muy positivo es difícil el cambio. Y menos en una situación tan dura como está.

Ya estan los resultados de la biopsia. Falsa alarma. Necrosis grasa, Supongo que daños colaterales de la enfermedad. Continuamos con la inmunoterapia. Tres horas cada dos meses y menos efectos secundarios. No es nada comparado con lo qué hemos pasado. Pero seguimos en la misma sala de quimioterapia que no me gusta nada. Y continuamos con esta mierda de vida. Pero algo sientes qué no va bien.

 Aunque sea sólo un susto y todo este aparentemente bien, sigues pensando en lo mismo, en qué tarde o temprano llegara la recaída y no sabes hasta cuándo aguantara tú cuerpo con tantos tratamientos. Y si un día pensaras qué ya no merece la pena continuar y dicidimos no medicarme más y qué acabé todo lo antes posible. Y descansar. Un descanso eterno qué algunos nos hemos ganado. Un dormir infinito. Puede parecer egoísta por mi parte. Lo acepto.

    En junio de ése mismo año nuevo ingreso. No me encuentro bien. Dolor en abdomen. Acudo a urgencias y ante algo anómalo en las pruebas qué me realizan, la médica de guardia decide ingresarme. Lo qué faltaba. Qué lágrimas se me caían. Como un niño pequeño. Y a los días siguientes empiezan una retahíla de pruebas. Gastroscopia, Pet, Tac, analíticas y pruebas Covid. Joder acaban conmigo. No me queda más sangre. Después de esos 11 días malas noticias. Llegó lo que no queriamos qué llegara. La temida recaída. A vovler a empezar con todo. Qué horror. No puede ser verdad. Vuelven la tristeza, la deseperación, las lágrimas y la incredulidad a casa.

 

    Que dificil se hace gestionar las emociones. Bueno, se me hace. Nunca he podido ni he sabido gestionarlas. Hoy en el metro me he puesto a llorar. Hay dias que lo ves todo negro. Sin salida. Es muy complicado. Tienes que rehacer tu vida. Cambiar de aficciones. Vivir con la espada de Damocles sobre tu cabeza. Entender que la vida tiene un principio y un fin. Estamos de paso en este vida. Pensar en que cualquier día se puede acabar todo. Y dejar a tu familia sola. Y lo peor de todo, que hay dias que tienes ganas de que llegue para descansar. Una siesta muy muy larga. Un descanso eterno. Hay dias que no puedo con todo. Me supera. 

Tienes qué rehacer tu vida laboral. Y se me hace cuesta arriba. Estudio fotográfia, inglés y marketing y un día veo claro mi futuro y otro día lo veo todo negro. Sin futuro. No puedo. No tengo talento para nada. Creo que solo he venido a este mundo a sufri. Se me escapan las lagrimas. Después de dos años de baja hay que incorporarse al mundo laboral. Y no estás ni físicamente ni psicológicamente preparado. Los tratamiento hacen mella y trabajos físicos son casi imposible realizar. Sin mencionar las revisiones continuas que tienes que pasar. Todo es una mierda. Problemas, disgustos, familia, enfermedad, No quiero tener mucho dinero, ni tener una vida de ensueño, ni viajar, ni restaurantes caros, ni nada de eso. Solo quiero vivir con tranquilidad, que la vida me deje descansar los días que me queden.

Con el tercer ciclo de quimioterapia se van complicando las cosas. Hay gente que no se entera de la quimioterapia. Sin efectos secundarios. No es mi caso. Ya sales de la sala de quimioterapia y te cuesta andar, Es una odisea salir del hospital y llegar al coche. Gracias a mi mujer que me ayudaba a llegar. Siempre a mi lado. Llegar a casa y directo a la cama. Empiezan las náuseas, los vomitos, la mucositis, sin ganas de comer y solo con ganas de estar en la cama todo el día, sin ver a nadie. ¿Por qué yo?

Después de unos días comienzan los dolores de huesos. No se calman con nada. No eres capaz de levantarte de la cama. Bueno, tenemos 21 días para recuperarnos de la quimioterapia.

    Cuando ya vas levantando la cabeza y recuperandote un poco de la toxicidad, vuelves a la puta sala maldita. Que horror. Siete horas sentado viendo a las enfermeras poner bolsas y bolsas en la percha del gotero. Esperemos que la vía la pongan a la primera. Duermes un poco, observas a la gente, hablas un poco con las enfermeras, comes un poco. Ves gente mayor muy mala, brazos sangrando, bolsas de sangre, gente llorando,.. Es muy duro. Todavia tengo pesadillas con la gente mayor andando por la sala, arrastrando los pies y tirando del gotero que parece qué se van a morir ahi mismo. Que pena. Yo no estoy dispuesto a pasar por éso. Lo siento. Ves gente conocida que no sabías que tenía cáncer. Y luego te enteras que han muerto. Joder. Que palo. Después de eso, qué dias mas malos. Llorar y llorar. 

Cada tres ciclo de quimioterapia toca revisiones para comprobar si funciona el tratamiento. Tac, Pet y analíticas. Después de los tres primero ciclos parece qué el tratamiento funciona. Ya sabíamos. La hematóloga ya nos dijo que con los primeros ciclos el linfoma reduciría el tamaño rapidamente. No mintió. Que bien. De momento respuesta parcial. Esperemos llegar a la respuesta completa para estar más años en remisión.

A partir del cuarto ciclo todo se vuelva más cuesta arriba. Se hace eterno. Uno menos, ya queda poco te dicen. A mi me parece qué todavía queda una vida. Esto no acaba nunca. Cada vez tienes menos ganas de ir a esa puta sala. ¿Por qué yo? Continúan los vomitos, las nauseas, sin ganas de comer, las llagas en la boca, los dolores de huesos. Te cuesta caminar. Que ganas de terminar.

Llegamos al sexto ciclo y último de quimioterapia. Despúes ya solo seguiríamos con inmunoterapia, mas llevadera y sin tantos efectos secundarios. Con los ciclos qué llevamos ya somos espertos en desenchufar el gotero, coger la percha, ir al baño, orinar, lavarte las manos, volver a tu sillón, enchufar el gotero y sentarte. Todo un experto. Me podían convalidar algun curso de enfermería.

Sigues viendo a gente muy enferma y a gente sangrando por los brazos por culpa de las vias. Es una cosa inevitable. Que pena. Muchas lágrimas se me han caído en esa sala. Casi siempre en el mismo sillón.

    Y volvemos a las pruebas de control. La espera es muy desagradable. Pensando todo el día en lo mismo. Llorando casi todos los días. No se como me quedan todavía lagrimas. Respuesta parcial. Bueno. No es malo pero tampoco es bueno del todo. La posible recaída llegará antes que si hubiera sido una respuesta completa. Nada podemos hacer. Seguiremos con la inmunoterapia y esperemos y confiemos en que sé duerma el linfoma y nos deje en paz por mucho tiempo. 

LA QUIMIOTERAPIA

     Hoy después de casi tres años he vuelto a una sala de quimioterapia acompañando a un paciente de la AECC. Se me ha revuelto todo el cuerpo. En mi opinión, la sala de quimioterapia es de lo más duro del hospital. Donde ves la fragilidad del ser humano en su máximo esplendor. Ver a la gente sufriendo empujando sus carritos con sus goteros llenos de medicamentos es muy triste, te dan ganas de llorar. Da lo mismo que vengas de paciente o de enfermo, la tristeza se apodera de tí.

     Hace casi tres años me tocaba esperar un mes antes de empezar mi quimioterapia. Vacaciones en mi paraíso. Pero esas vacaciones no iban a ser como otras. Tocaba comunicar a familiares y amigos que padecía un cáncer y empezaba quimioterapia en poco tiempo. Joder que mierda. Estoy llorando solo de recordar. La familia no se lo podía creer y los amigos estaban incrédulos ante la noticia. Caras serias, silencios incómodos, vista mirando a ningún sitio,… Tierra trágame.

No eres capaz de desconectar en todas las vacaciones. Solo tienes dos palabras en tu cabeza. QUIMIOTERAPIA y CÁNCER. Que horror! Piensas en los efectos secundarios, en si será efectiva, tendré buena tolerancia, como será la sala de quimioterapia, cumpliré el calendario de ciclos,…. Sigues llorando día si y día también. Siempre a escondidas para intentar evitar más sufrimiento a la familia. Muchos días con la mirada perdida pensando en nada y, en parte, con ganas de empezar con la quimioterapia. No quiero estar en el pueblo, no estoy a gusto, ni contento. Quiero empezar con el tratamiento.

     Lo primero que decido hacer es raparme el pelo. No tengo ganas de ver pelos todos los días en la cama. La encargada de dicha tarea recayó en mi sobrina Leire. Que pena. Se emociono. 

La noche antes de empezar la quimioterapia no dormí nada. Imposible. Que nervios. El primer ciclo, por lo menos en mi caso, te lo administran en cama. Son nueve horas de sufrimiento. Nueve putas horas en una cama poniéndote bolsas y bolsas de medicación. Por dios, parar ya de poner bolsas. Te ponen tantos líquidos que las visitas al servicio a orinar son inevitables. Que circo. Las primeras sesiones te cuesta ir al baño con el carro, los medicamentos y la vía. No sabes como hacerlo. Luego con el tiempo ganas experiencia y ya te desenchufas el gotero de la luz, lo enroscas en la pértiga y de paseo al baño. 

Ese primer día estás en la cama, un poco apartado de toda la realidad de la sala de quimioterapia. No ves prácticamente a nadie. Estas tu solo en tu mundo, con tus miedos. Llega el momento de la bolsa roja. Bufff. Que miedo le tenemos a la bolsa de quimioterapia roja. Ya te avisan que durante unas horas vas a orinar rojo. Doxorrubicina. Una mierda. Después de las nueve horas tienes unas horas locas de marcharte a casa. Viene mi mujer a buscarme y decidimos ir andando a casa. Bueno. No ha sido tan malo como pensábamos. Esto está chupado. Nada más lejos de la realidad. Cuando llegas a casa y te pones a comer empiezas con los primeros efectos de la medicación. Todo te sabe metálico. Como si comieses tornillos. Como puede ser. La primera sesión el cuerpo está fuerte y para mi fue la más llevadera. Algo de cansancio y el sabor metálico al comer. 

Después del ciclo descansas 21 días hasta la próxima. Toca descansar y coger fuerzas para la siguiente. Y en mi caso ir a trabajar algún día. Horrible. Me compadezco de la gente que por circunstancias no pueden dejar de trabajar. Porque no puedes. Por lo menos en mi caso. Estas cansado y no te centras en el trabajo. Todo desde mi punto de vista y mi experiencia. Entiendo que hay muchas situaciones distintas, incluso seguro que otras personas necesitan ir a trabajar para desconectar de la enfermedad y del tratamiento. Yo en mi caso odiaba mi trabajo. Y si ya me suponía un esfuerzo ir a trabajar estando sano, recibiendo tratamiento era un suplicio.

Después de 21 días descansando toca volver a la sala. Analítica previa para comprobar que todo está correcto y al lío. 

     El segundo ciclo ya va cambiando la cosa. Ya pasas a la sala de butacas de quimioterapia. 7 hora y media de quimioterapia, en una butaca reclinable y se puede decir que cómoda. Una mierda todo. Empiezas a ver gente mayor muy enferma, gente joven muy enferma y otros/as muy jodidos pero contentos. Creo que a partir de esta etapa tan desagradable es cuando he cogido el gusto de sentarme en un banco y observar a la gente. Que injusticia. Tengo grabadas a fuego en mi mente imágenes de gente mayor muy enfermos en esa puta sala de quimioterapia. Que pena. Nadie se imagina, por mucho que lean estas líneas, lo que se ve en esas salas y el sufrimiento que se siente.

Uno de los medicamentos me producía un dolor de cabeza impresionante. Horrible. Llevaba una tablet para entretenerme un poco y era incapaz de encenderla. Unos cascos y escuchar música era lo único que podía hacer. Y dormir. Con tanta medicación te entraba mucho sueño. Alguna visita se fue porque me encontró dormido y se fue.

Terminó el ciclo, para casa. Pero ya no pude ir más veces andando. Te levantas de la butaca y ya no te responden las piernas. Solo tienes ganas de llegar a casa y meterte en la cama. Con mi sabor metálico. Ya empiezan a aparecer más síntomas, desaparecen las ganas de comer, las náuseas, los vómitos y el cansancio extremo. Joder. Que mal se empieza a llevar. Llegar a casa y a la cama. No tengo ganas de nada. Ahora toca descansar.